Детская исследовательская больница святого Иуды. Источник: пресс-служба больницы
Детская исследовательская больница святого Иуды. Источник: пресс-служба больницы

Война и рак. Истории украинских онкобольных детей

  • Facebook
  • Twitter
  • Telegram
  • VK

Как Польша помогает эвакуированным юным пациентам.

У железнодорожного вокзала в Кельце стоят две кареты скорой помощи, четыре автобуса пожарной охраны и несколько патрульных полицейских автомобилей. «Какая-то авария?» — спрашивает кто-то из прохожих. «Ждем детей», — отвечает cпасатель. Он присоединяется к коллегам, и они всей группой отправляются на перрон. Чуть после восьми часов вечера к нему подходит поезд из Медыки. село в Польше на границе с Украиной, где находится пограничный переезд Окна закрыты шторами, несколько минут состав стоит в тишине, затем, наконец, открываются двери вагонов. Сначала я вижу чемоданы, потом из купе выпрыгивают разноцветные воздушные шары, а следом показываются дети. Большинство из них идут сами, двоим требуются инвалидные кресла. Среди детей и взрослых мелькают оранжевые куртки спасателей. Все постепенно перемещаются в сторону автобусов, подогнанных почти к самому перрону.

Они идут последними. Мальчик лет четырнадцати держится за руку матери, перед самой дверью автобуса они, прижавшись друг к другу, приостанавливаются, она слегка покачивает его, что-то говорит ему на ухо. Последние чемоданы исчезают в чреве автобуса, какой-то ребенок внутри уже засыпает, прижавшись щекой к окну. Двоих у двери никто не торопит. Наконец они садятся, и вся кавалькада отъезжает от вокзала в сопровождении полицейских машин и карет скорой.

Мальчик, который долго прижимался к маме — один из двадцати одного ребенка, пациентов украинских онкологических клиник, эвакуированных в тот день. И один из нескольких сотен, если считать с начала войны.

Автобус с украинскими детьми по дороге в клинику «Единорог» в Бохенце. Источник: Детская исследовательская больница святого Иуды

Убежище

Семилетний львовянин Володя из был одним из первых. С его мамой мы разговариваем по-польски: десять лет тому назад Роксолана, выпускница мединститута, проходила практику во Вроцлаве. Мы говорим через Zoom — очная встреча исключена, так как ребенок не должен подхватить ни малейшей инфекции. Тогда лечение пришлось бы отложить, а терять время никак нельзя.

Он заболел в 2018 году. Ретинобластома, — рассказывает Роксолана. — Мы с ней справились. Начался рецидив, потом следующий. В 2020 году моему сыночку удалили глазное яблоко. С того времени мы каждые три месяца ездили на обследование в Киев.

В декабре 2021 года, при очередной томографии, врачи увидели что-то подозрительное в глазнице мальчика, прямо под имплантом глаза. Быстрая операция и исследование удаленных тканей подтвердили, что опухоль атаковала в третий раз.

Володе назначили лучевую терапию. Он успел пройти половину запланированных процедур облучения. 24 февраля они с мамой были в киевской клинике.

— Рано утром меня разбудил крик, — говорит Роксолана. — Я выглянула в коридор и увидела, что это медсестра. Она кричала: «Что они сделали? Почему они на нас напали?» Я спросила, что происходит, а она взяла меня за руку и подвела к телевизору. На наши города падали бомбы.

Весь следующий день Роксолана, Володя и остальные пациенты провели в больничном подвале.

— Там были дети, которым нельзя было прерывать терапию, некоторые совсем маленькие. Мы сидели в убежище и пытались занять чем-нибудь малышей, чтобы они не пугались сигналов тревоги, — вспоминает мать мальчика. — Я включала сыну аудиосказки. Надевала ему наушники, чтобы изолировать от звуков войны.

Я пытаюсь представить себе это. Воет сирена, а в ушах Володи звучит сказка о свежевыпеченном каравае хлеба. Это Колобок, бабка только что испекла его, и сейчас они с дедом как съедят его, пусть только остынет! Но Колобок и думать не хочет о том, чтобы дать себя сожрать, и Володя уже слышит, как каравай катится, катится через всю округу, убежав со стола деда и бабки, из-под носа лакомки-зайца, от зубов волка, из лап медведя, прямо — вот незадача! — в пасть хитрой лисы.

В бомбоубежище шаркают тапочки, скрипят колеса больничных колясок и кроватей, а Володя недоверчиво улыбается, слушая, как в одной потерянной стариком шерстяной рукавичке смогла уместиться добрая половина леса: мышка и лягушка, зайчик и лисичка, и даже кабан, такое это было уютное укрытие.

В больничном подвале вдоль стен стоят кровати, возле каждой — тумбочка с лекарствами. В детские вены льется химия, а в уши — сказки. Матери и отцы из киевской клиники делятся аудиокнигами, пряча детей при звуках воздушных тревог в сказочных убежищах.

Когда сирены ненадолго замолкли, врачи сказали Роксолане: уезжайте, пока есть такая возможность. Они вернулись во Львов, здесь очередной доктор сказал, что не знает, как быстро удастся возобновить лечение мальчика. А нужно было закончить радиотерапию, сделать химию, провести аутотрансплантацию спинного мозга. В тот же день врач вернулся к ним с радостной новостью: лечение мальчика можно перенести в Польшу.

1 марта они выехали в сторону границы. Со 2 марта Володя стал пациентом Центра здоровья ребенка. С его мамой я разговариваю за день до того, как он, после короткого перерыва, возвращается в отделение. Его ожидает неделя обследований, а потом — инъекции химиотерапии.

Помощь пришла к Володе из Мемфиса, Львова и Варшавы одновременно.

Эту часть рассказа можно начать со святого Иуды, покровителя безнадежных дел.

Роксолана и Володя. Домашний архив

Сеть

Для того, чтобы сеть, в которую прямо из войны прыгнет маленький пациент, выдержала больного и его близких, ее нужно сплести из множества ячеек. Первая ячейка — это американская детская больница св. Иуды, St. Jude Children’s Research Hospital в Мемфисе.

Там бесплатно лечат детей и подростков с новообразованиями, а цель инициированной в 2018 году программы St. Jude Global можно сформулировать одним предложением: доступ к онкологическому лечению для каждого ребенка в мире. St. Jude Global — это еще и сеть кооперации клиник, учреждений и организаций по всему земному шару.

Уже несколько лет к ней принадлежит фонд «Герои» (Fundacja Herosi), действующий при Клинике детской и подростковой онкологии и онкологической хирургии варшавского Института матери и ребенка. Это вторая важная ячейка сети помощи. А следующие — это фонд «Таблеточки», занимающийся поддержкой онкологических пациентов и членов их семей на территории Украины, и Польское общество детской онкологии и гематологии (PTOHD).

Телефон доктора Марты Салек зазвонил вскоре после нападения России на всю Украину. Марта — канадка польского происхождения, врач в отделении детской онкологии и гематологии больницы св. Иуды — была как раз на пути в Польшу. Серьезно болел ее дед.

— Позвонила моя начальница и сказала, что больница св. Иуды помогает в эвакуации украинского ребенка с опухолью, что будут и другие дети. Зная, что я говорю по-польски, она спросила, не могла бы я помогать с переводом. Я связалась с фондом «Герои» и фондом «Таблеточки», познакомилась с Малгожатой Дуткевич из «Героев», профессором Войцехом Млынарским, руководителем Клиники педиатрии, онкологии, гематологии и диабетологии Медицинского университета в Лодзи, который координировал все с медицинской стороны. Я установила контакт со львовскими медиками. Первые дни мы почти не спали, — говорит доктор Салек.

В четверг началась война, в пятницу в восемь утра мне позвонила Марта, — рассказывает Малгожата Дуткевич. — В субботу мы следили за эвакуацией первого ребенка, а в понедельник у нас уже были план всей структуры эвакуации, медицинской оценки и размещения маленьких пациентов из Украины.

— Уровень онкологического лечения в Польше очень высок, но было очевидно, что польские клиники не могут принять всех больных детей из Украины. Мы быстро поняли, что помощь нужно систематизировать, ведь очень скоро появятся сотни нуждающихся, — объясняет Марта.

— Мы работали в огромном напряжении, но с каждым днем ощущали, что этот механизм начинает действовать, — добавляет Малгожата.

Первая остановка теперь — Львов. Сюда попадают дети с онкологией и болезнями крови со всей страны. Львовские врачи оформляют их документацию и готовят пациентов к отправке. Примерно раз в неделю дети и их близкие автобусами отправляются к пограничному переходу.

В Медыке пациентов и их семьи уже ждет санитарный поезд. В сущности, это мобильная больница с собственной реанимацией.

Здесь есть койко-места, мониторы, кислород, оборудование для искусственной вентиляции легких. Таким поездом транспортируют, к примеру, раненых солдат. Здесь на нем ездят ребята и их близкие. Во время поездки за пациентами наблюдают врачебные бригады.

Один из медбратьев научился скручивать зверушек из длинных праздничных воздушных шаров, которые я увижу потом в детских руках на перроне в Кельце. Там все пересаживаются в автобусы и кареты скорой помощи. Следующая остановка — Бохенец.

Эвакуированные из Украины маленькие пациенты по дороге в клинику «Единорог». Источник: Детская исследовательская больница святого Иуды

Клиника

От железнодорожного вокзала в Кельце мы доезжаем до Бохенца за двадцать минут. Здание хоть и стоит прямо у дороги, но окружено соснами и потому не бросается в глаза. В обычное время здесь располагается база отдыха. Благодаря поддержке государственных властей ее удалось арендовать.

— Мы назвали наш центр «Клиникой Единорога», ведь единорог обладает целительной силой. Это не медицинское учреждение, а промежуточная остановка. Родителям мы даем время отдохнуть, а медикам — принять решение, в какую клинику направить каждого ребенка и как будет протекать дальнейшая помощь, — объясняет Малгожата Дуткевич.

Прямо из медицинского поезда пациенты попадают на так называемый триаж медицинская сортировка, распределение больных на группы, исходя из срочности и однородности необходимых мероприятий — еще вечером, в день приезда с границы. Их ждут врачи и медицинские сестры. Они проверяют медицинскую документацию, берут кровь на анализ, обследуют каждого ребенка, чтобы проверить, в каком состоянии он прибыл в Польшу. Некоторые находятся в пути и в стрессе уже много дней, добираясь из отдаленных районов Украины.

Инна Аланбуси — одна из тех, кто ожидает детей на пороге центра. Она приехала из Киева с первым транспортом, организованным фондом «Таблеточки». Бежала с двумя своими детьми. И в Украине, и в Польше она занимается психологической поддержкой детей и родителей.

Когда в «Единорог» приезжает очередной конвой, Инна почти перестает спать. Днями и ночами она разговаривает с близкими маленьких пациентов.

Они могут постучаться ко мне в любое время, — говорит она. Я знакомлюсь с Инной, когда она сидит с мамами в холле. К ней приходят за спокойствием и надеждой.

Тем же самым я занималась в Украине, — рассказывает она. — Но там родители вели одну войну: за здоровье ребенка. Те, кого я встречаю в Польше, ведут целых три войны: одну — с опухолью, за ребенка. Вторую — с Россией. В третьей войне они сражаются сами с собой, это стресс, возникающий из-за смены страны, отъезда в неизвестность.

Иногда, вопреки рассудку, они чувствуют, что лучше остаться под бомбами, но среди своих. Я помогаю им собраться с мыслями. Говорю им: «Я знаю, что в Украине остались твои родители, муж. Понимаю, что тебе страшно ехать дальше, но посмотри — вы в безопасности, и здесь все спасают твоего ребенка». Матери, отцы, бабушки, с которыми я разговариваю, хотят для своих детей самого лучшего, но случается, что их парализует страх за близких и одиночество. Тогда я говорю: «Мы вас не бросим. А когда закончатся лечение и война, поможем вернуться».

Когда пациенты и их близкие разъезжаются по всему миру, Инна остается в постоянном контакте с ними. По ночам она получает сообщения из безопасных мест, из онкологических отделений во Франции, США, Голландии, Швейцарии, Германии. Ей приходят и снятые на телефон ролики, например, от мамы 13-летнего мальчика, которого опухоль вынудила сесть на инвалидную коляску. Инна хорошо помнит эту женщину — испуганную, запертую в скорлупе страха так крепко, что она ни разу не пришла к ней, как остальные матери, выплакаться и выговорить свою тревогу.

Вместе с сыном она попала в Центр принцессы Максимы в Утрехте, голландскую клинику онкологической педиатрии. И прислала Инне ролик из этой больницы, как ее ребенок во второй раз за свою короткую жизнь делает первые шаги.

Дети

Я могла бы подумать, что попала прямо на смену в лагерь семейного отдыха. В главном холле «Единорога» я чуть не сталкиваюсь с бегущей малышкой. Позади нее стоит еще одна, в розовом спортивном костюмчике и с конским хвостом на макушке. Непонятно, кто из детей — пациенты, а кто — их здоровые братья и сестры.

Подсказки приходят сами. Они в синяке от иглы на сгибе локтя, в вязаной шапочке, предохраняющей безволосую голову от потери тепла, в шраме, бегущем через весь затылок от высоко завязанного хвостика. И в тяжелых шагах мальчика, которому, чтобы дойти от палаты до столовой, нужно опереться на руки матери.

Олег, кажется, единственный здесь отец. Согласившись на короткую беседу, он входит в зал с тремя детьми.

— Хочу отметить, что мы не беженцы. Мы сами сюда приехали, на своей машине. Я смог выехать из страны, потому что мы ехали с четырьмя детьми, и жена сама не справилась бы. Нашему младшему, Ивану, сейчас год. Ему было три месяца, когда у него обнаружили нейробластому. Опухоль поразила его надпочечники, позвоночник, мышцы спины. Сейчас у него ремиссия, но болезнь повредила нервные окончания. Ивану нужна реабилитация. Как только станет лучше, мы вернемся на родину.

Олег — юрист из Кривого Рога. Он говорит быстро, опережая мои вопросы, и переводит дух, лишь когда соглашается со мной: самое главное сейчас — это дети.

— Благодаря мужественным защитникам нашей Украины мы счастливо вернемся домой и восстановим страну. Слава Украине, — говорит он, завязывая шнурки младшей дочери. Его жену я замечаю позже, во время обеда. У нее толстая черная коса до пояса. Рядом с ней, в автомобильном креслице, дремлет младшенький.

Хаос

Ежедневно представители участвующих в помощи организаций и больниц связываются между собой на телеконференциях.

— С нами на связи выдающиеся специалисты из США, Испании, Голландии, Франции, Германии. Всегда есть кто-то из клиники св. Иуды, из «Таблеточек», из львовского Западноукраинского специализированного детского медицинского центра и из больниц, куда мы планируем отправлять детей. Мы обсуждаем пациентов, и врачи решают, в какие клиники они попадут. Каждая страна присылает свой транспорт, на месте заботятся не только о больных детях, но и об их близких, — рассказывает Малгожата Дуткевич.

Я под сильным впечатлением от работы украинских врачей, — добавляет Марта Салек. — Большинство пациентов, прежде чем попасть в Польшу, проходят через их руки. Потом мы посылаем им фотографии из клиник в Швейцарии, Франции, США, показываем: ваши ребята уже в безопасности.

— Мы бы мало что сделали, если бы не десятки людей, волонтеров, учреждений, организаций, — подчеркивает Малгожата. — И мне сейчас очень хочется их перечислить, пожалуйста, не вырезайте это: фонд «На помощь детям с онкологическими заболеваниями при Мысе Надежды» из Вроцлава, Фонд DKMS, фонды: «Искорка», «Гай», «Кровинки». Местные власти, келецкая больница — список на этом не заканчивается.

И еще один важный узел в этой сети.

Дедушка доктора Марты Салек, к которому она ехала, умер. Чтобы почтить его память, «Клинику Единорога» назвали его именем.

Портрет Мариана Вилемского стоит теперь в холле клиники, прямо рядом с большой коробкой с плюшевыми единорогами.

Меня это очень тронуло, — говорит мне Марта, когда мы на минутку присаживаемся в столовой центра в Бохенце. — Все мы делаем здесь то, к чему не могли быть подготовлены, ведь нам и в голову такое не могло прийти. В обычной жизни мы лечим опухоли, и здесь все происходит в соответствии со строгими протоколами. Конечно, что-то может застать нас врасплох, но мы передвигаемся по знакомой территории. Война вносит хаос, а мы должны как можно быстрее разобраться в ситуации и обеспечить эвакуированным детям непрерывное лечение и заботу. Мы должны быстро восстановить контроль, который отняла у нас война. И здесь это действительно удается сделать.

Слева направо: доктор Марцин Влодарский, доктор Марта Салек и Малгожата Дуткевич

Лекарства

Некоторые из эвакуированных детей находятся в процессе лечения — им нужно немедленно предоставить химиотерапию, возобновить облучение. Другие в ремиссии, им требуется медицинский контроль или реабилитация. Есть и паллиативные пациенты, некоторые в тяжелом состоянии.

— У нас два основных принципа, — объясняет Дуткевич. — Во-первых, мы не разделяем семьи. Если с мамой и больным ребенком путешествуют бабушка и трое братьев и сестер, они едут все вместе вплоть до конечного пункта назначения. Во-вторых: все решения принимают родители. Иногда они просят нас не эвакуировать их за пределы Польши, и мы стараемся выполнить их желание. Иногда дети находятся в очень тяжелом состоянии. Из нескольких сот пациентов трое умерло сразу же после выезда из Украины. Мы знаем: усилия, предпринятые для их вывоза, могут показаться бесплодными, но понимаем, что семьи хотели дать им уйти спокойно. Мы никого не осуждаем, мы просто обеспечиваем таким детям максимальную опеку. Без воздушной тревоги над головой и с доступом к болеутоляющим средствам.

Многие задачи не имеют отношения к медицине, но от них тоже зависит состояние маленьких пациентов. Например, от маленькой собачки зависит, уснет ли ночью семилетний Дима из Чернигова. Мальчик вместе с мамой бежал из-под бомб, от которых две недели прятался в подвале.

Уже несколько лет он является подопечным программы паллиативной поддержки фонда «Таблеточки». В его случае в эту поддержку входят не только лекарства, но и любимая собака, о которой он давно мечтал, — подарок фонда.

Яся, белый щенок на тонких ножках, сидел с Димой в убежище и вместе с ним, мамой и бабушкой мальчика добрался до Львова. Здесь им пришлось расстаться.

Дима сначала попал в больничную палату, затем в автобус, эвакуировавший детей в Польшу. Врач не согласился брать с собой животное — в путешествие отправились дети, получавшие химиотерапию, иммунитет у многих крайне ослаблен. Дима поехал в Польшу, а во Львов за собакой отправилась Алена Семенюк.

В Фонде «Таблеточки» она координирует образовательную программу, адресованную украинским медикам. Когда началась война, Алена приехала к дочери, которая уже несколько лет живет и учится в Варшаве. Теперь она помогает семьям эвакуированных детей. Объясняет, как и зачем получить номер PESEL, индивидуальный идентификационный номер, который есть у каждого гражданина Польши и постоянно пребывающего в стране иностранца достает лекарства, помогает восполнить нехватку одежды. Ей известно, каково это — собираться в спешке: она сама взяла в поездку три элегантных платья и две пары туфель на шпильках. Порой в ее задачи входит найти жилье поблизости от госпитализированного ребенка. А порой — эвакуировать собаку, которая поможет одному мальчику спокойно спать по ночам.

Война

Онкологические заболевания у детей встречаются реже, чем у взрослых, но борьба с ними требует иной тактики. Опухоль атакуют химией в больших дозах. Стратегии могут быть разными, но единожды избранного протокола следует строго придерживаться. Именно в нем прописана дозировка и точно указаны дни очередных процедур. Любое опоздание ослабляет защиту, влечет за собой риск рецидива либо невосприимчивости к лечению.

Некоторые битвы выигрываются легко. Иногда новообразование исчезает с радара, но бдительность терять нельзя. Отсюда регулярные обследования — точно ли в спинном мозге уже нет никаких вражеских клеток, не покажет ли томография новые позиции, на которых окапывается противник?

Иногда мне кажется, что все это уже не уместится у меня в голове, — говорит Роксолана, мама маленького Володи с ретинобластомой. — Что голова просто лопнет от того, что происходит с моим Володей и моей Украиной. Что мне помогает? Я прошу Матерь Божью о надежде и получаю ее. Приходит спокойствие, тогда я оглядываюсь вокруг и вижу, какую помощь мы получаем от врачей и обычных людей в Польше. Тогда я чувствую огромный прилив сил и думаю: другого выхода у нас нет, мы победим в этой войне.

Программа эвакуации украинских детей с онкологическими заболеваниями получила название SAFER Ukraine. Ей руководит St. Jude Global, а помощь в лечении этих пациентов предложило 200 клиник из 28 стран. Программа уже помогла более чем 800 больным.

Перевод Сергея Лукина

Статья была опубликована на портале OKO.press 17 апреля 2022 года.

  • Facebook
  • Twitter
  • Telegram
  • VK
Дорота Бородай image

Дорота Бородай

Репортер, интервьюер. Публиковалась, в частности, в изданиях Duży Format, Pismo, Kontakt, Wysokie Obcasy. Выпускница Польской школы…

Читайте также